Perypetie medyczne

poniedziałek, 4 stycznia 2021

Witajcie Kochani,

w tym jakże innym roku...
aż trudno pozbierać myśli i zamienić je w słowa
ale będę miała dla Was małą niespodziankę ...
Tymczasem :-)
i w tym roku mam możliwość gromadzenia środków ze zbiórki 1%
Poniżej najważniejsze informacje

---> PRZEKAZANIE 1% PODATKU DOCHODOWEGO <---

w formularzu PIT wpisujemy

numer -> KRS 0000270809

Z dopiskiem : "Lipińska, 4655"

(dopisek w rubryce cel szczegółowy 1%)
wnioskowana kwota: obliczona według instrukcji PIT

Nowa Fundacja -> Fundacja AVALON
02-672 Warszawa
al. Domaniewska 50 A

a także podziękowanie, specjalnie dla Was <3

No dobrze, w tym miejscu dobrze by było umieścić kilka informacji o stanie zdrowia zatem
od maja zeszłego roku czyli 2020 - jestem dializowana
co zmieniło moje życie o 180 stopni
dializa to taka sztuczna nerka (to metoda nerkozastępcza)
ja wybrałam dializę otrzewnową - oznacza to tyle, że dializuje się codziennie we własnym domu, podłączając się do cyklera (czyli maszyny dializującej, na około 9 godzin (ale nie muszę jeździć do szpitala- co jest gigantycznym udogodnieniem)
Zdrowa nerka (tak bardzo upraszczając) odfiltrowuje toksyny
natomiast dializa wyciąga dosłownie wszystko z człowieka - toksyny ale również białko, minerały i witaminy
dlatego bardzo ważna jest odpowiednia dieta - dieta wysokoodżywcza, ale żeby nie było za łatwo :-)
bardzo dużo produktów należy wykluczyć, inne bardzo ograniczyć (np cukinia czy ziemniaki zawierają bardzo duże ilości potasu, ponieważ nerki nie odfiltrowują potasu to zostaje on w organizmie, zbyt duża ilość potasu może doprowadzić do zatrzymania akcji serca) i tu koło się zamyka bo ograniczenia powodują niedobory.. ale to nie koniec
ponieważ nerki nie odfiltrowują wody należy ograniczyć ilość płynów do 600ml w ciągu doby
Dodatkowym wyzwaniem jest sama dializa
dializa otrzewnowa polega na tym, że maszyna wpuszcza do otrzewnej (do brzucha) płyn dializacyjny (płyn składający się z soli fizjologicznej, glukozy i różnych pierwiastków ), płyn pozostaje w brzuchu przez 1h i 15minut po czym jest usuwany (rurka wyciąga (drenuje) płyn - i takich procesów jest kilka podczas 9 godzin
glukoza znajdująca się w płynie dializacyjnym, wyciąga wodę z komórek, po czym jest wydrenowywana
ale
glukoza znajdująca się w płynie dializacyjnym podnosi poziom cukry we krwi

Wszystkie powyższe informacje napisałam po to aby pokazać jak wielkim wsparciem są dla mnie zbiórka 1%
Wasze wsparcie 💪😃
Konsultacje ze specjalistami, dietetykiem, leki i suplementy dostarczające witaminy i minerały i zakup między innymi sensorów do pomiaru glikemii

Bez Was nie byłoby to możliwe 😍 !!!

Tu dodam, że w tej chwili bardzo staram się o norą nerkę
natomiast aby znaleźć się na Ogólnopolskiej liście transplatacyjnej (w Poltransplant) trzeba wykonać nieziemską ilość badań i konsultacji i generalnie to trzeba mieć końskie zdrowie aby dostać nowy narząd ;-)
ale spokojnie spokojnie pracuję nad tym :-)
a pomaga mi w tym Pan Nerek ;-)

Mam nadzieję, że w ciągu 3 lat uda się zrealizować ten plan

A na koniec obiecana mała niespodzianka
Dzięki Waszym dobrym myślom i słowom, mogłam zrealizować jedno z marzeń
Brałam udział w nagraniach oraz produkcji płyty "Tylko tyle"
Pozwólcie, że przedstawię skład zespołu

Artystką, z którą miałam zaszczyt pracować jest Iza Olesz, która to napisała muzykę, teksty i była głównym wokalem na płycie

Oraz muzycy, którzy brali udział w tworzeniu płyty "TYLKO TYLE"
- Paweł Ruszkowski - aranż, gitara akurstyczna, gitara klasyczna, śpiew
- Michał Bąk - kontrabas
- Michał Ciesielski - instrumenty klawiszowe
- Dominik Kisiel - instrumenty klawiszowe
- Arek Czernysz - akordeon
- Rafał Modzelewski - Djembe, video/zdjęcia
- Alicja Lipińska - chórki, instrumenty perkusyjne, menager
- Ludmiła Modzelewska - chórki
- Agnieszka Jażdżewska - chórki

Nastąpiło lokowanie produktu :-) to dodam, że płyta kosztuje 35zł i mozna ją kupić wysyłając zamówienie albo na maila izaoleszofficial@gmail.com albo wchodząc na Facebook na stronę Iza Olesz Music (https://www.facebook.com/izaoleszmusic ) i wysłać wiadomość o chęci zakupu przez Messenger

A jeśli mielibyście ochotę to zapraszam do posłuchania i obejrzenia jednego z nagrań

Także w tym miejscu jeszcze raz pragnę Wam podziękować
i nie pozostaje mi nic innego jak przesłać serdeczne pozdrowienia
trzymajcie się dzielnie 😌

poniedziałek, 13 kwietnia 2020

Drodzy Goście, kochani Przyjaciele

Bardzo mi miło, że zawitaliście na tej stronie :-)
Od razu informuję iż znajdziecie tu rozszerzone informacje o zbiórce na moje konto fundacyjne zatem jest to lektura "dla chętnych" :-)
Dodam tylko że dane Fundacji się nie zmieniły i podaję je poniżej

---> PRZEKAZANIE 1% PODATKU DOCHODOWEGO <---

w formularzu PIT wpisujemy

numer -> KRS 0000270809

Z dopiskiem : "Lipińska, 4655"

(dopisek w rubryce cel szczegółowy 1%)
wnioskowana kwota: obliczona według instrukcji PIT

Nowa Fundacja -> Fundacja AVALON
02-672 Warszawa
al. Domaniewska 50 A

No dobrze to do dzieła :
Być może część z Was zastanawia się lub zastanawiała na co przeznaczam zebrane środki. Postaram się wypisać moje stałe medyczne wydatki (pominę oczywistości tzn wydatki związane z normalnym życiem) :-)))

Osprzęt i insulina do pompy insulinowej - jest to wydatek ok 300 zł/miesiąc (tu od razu muszę dodać iż pompy i dla osób dorosłych nie są refundowane i nie ma na nie nawet dofinansowania ale ja dzięki dobrym duszkom mogłam ją kupić <3 - zatem kupuje tylko osprzęt)
CGM - to system stałego monitorowania glikemii nieeeeeesamowicie ułatwiający funkcjonowanie, niestety dla dorosłych nie jest refundowany - refundacja obejmuje tylko dzieci) więc taki sensor kosztuje 200zł wg producenta działa 7 dni - natomiast na własna odpowiedzialność można go nosić dłużej u mnie działa do 2 tygodni - co nie zmienia faktu że potrzebne są 2 lub 3 sensory w miesiącu, do tego potrzebny jest transmiter który przesyła dane z sensora na telefon (transmiter to koszt 650 zł i działa przez 3 miesiące) w tej chwili dostałam od mojego kolegi transmiter (Jarku dziękuję <3)
Część z Was wiem że mam kłopoty ze wzrokiem i muszę przyjmować lek (który jest podawany w postaci iniekcji do oka) i tu sytuacja jest skomplikowana gdyż to schorzenie nie posiada programu lekowego zatem nie ma leczenia na NFZ pozostają prywatne placówki i czasem ten lek jest podawany w ramach pobytu w szpitalu na oddziale okulistycznym (nie chcę się rozwodzić nad przepisami i wytycznymi ministra zdrowia - ale uwierzcie mi tak generalnie nie da się leczyć tej jednostki chorobowej na NFZ) zatem czasem dostaję lek w szpitalu ale często muszę za niego płacić i jest to wydatek 2000zł jednorazowo/ miesiąc (chyba że w jakimś miesiącu jestem na oddziale)
dlaczego ten lek jest tak ważny? tu napisze bardzo szczerze lek działau mnie dokładnie 5 tygodni, jesli nie dostane kolejnej dawki to tracę funkcjonalną ostrość widzenia. Co to znaczy ? oznacza to że nie jestem w stanie przeczytać leterek na telefonie, ani czcionki na komputerze pomimo tego że jest ogromna, nie rozpoznaję twarzy (oraz jest cały rozmazany) i nie widzę krawędzi (czyli nie widzę stopni schodów, krawężnika, progów)
Ja jeszcze pracuję - pracuję na komputerze, dlatego nie mogę soie odpuścić choćby się waliło paliło muszę dostać lek
Tu znowu muszę dodać że z powodu panującej pandemii doszło do takiej sytuacji, że w szpitalu zabrakło leku (po prostu nie dojechał) i byłam zmuszona w bardzo krótkim czasie udać sie prywatnie do okulisty, i udało się (i tu też dziękuję dobrym duszkom którzy mnie wsparli i opłacili lek <3)
kontynuując wątek okulistyczny dochodzą jeszcze wydatki na krople antybiotykowe i specjalne krople nawilżające ale to już kwestia 40zł/miesiąc :-) (zapomniałam o pigułkach wspierających widzenie to koszt 53,18 zł/ miesięcznie)

Zanim przejdę do kolejnego punktu - kilka słów wyjaśnienia.
Cukrzyca na którą choruję nosi nazwę cukrzyca typ 1 - i należy do grupy chorób z autoagresji (czyli moje własne komórki walczą z moimi własnymi komórkami) to nie jedyna tego typu choroba, one zazwyczaj chodzą "stadami" i przez wiele lat zmagałam się też z innymi autoagresjami - konwencjonalna medycyna niestety jest dość bezsilna, leczenie w wielkim skrócie polega na podawania antybiotyków, sterydów, leków immunosupresyjnych (czyli obniżających odporność) i innych truciznach. Tak... być może udaje się ugasić stan zapalny, pozbyć się bólu ale nie patrzy się na skutki uboczne i wyniszczenie organizmu. Nie patrzy się holistycznie. Dlatego 8 lat temu został zniszczony totalnie mój cały układ pokarmowy (wiąże sie to nie tylko z nietolerancjami pokarmowymi ale również nie przyswajaniem substancji odżywczych, czyli niedożywienie ,osteoporoza, i w końcu cały organizm przestaje prawidłowo funkcjonować. Dzięki pomocy rodziny i dzięki Waszemu wsparciu finansowemu po 8 latach poszukiwań znalazłam dietetyka który patrzy holistycznie i pomaga mi wrócić do równowagi

I tu pojawiają się kolejne wydatki - konsultacje z dietetykiem to 350zł (może pomyślicie rajuuu to dużo ale to pierwsza osoba, która realnie poprawiła mój stan zdrowia po raz pierwszy od 8 lat mogę na spokojnie zjeść drobny posiłek - dodam że na razie od 8 lat jem tylko kilka produktów dosłownie 6 + kawa :-)))
suplemnty - ponieważ w układzie pokarmowym nie miałam praktycznie dobrych bakterii probiotycznych dostałam do spożywania 2 szczepy bakterii - co ciekawe każdy z nas je ma ale w Polsce są one zakazane i muszę je ściągać z Niemiec i 1 opakowanie kosztuje 80 euro) Nie wspomnę już o innych substancjach jak enzymy trawienne czy odzywki
Nawet na leki które codziennie muszę brać, muszę wydawać 10 razy więcej gdyż Ministerstwo określa co kwartał nowa listę leków refundowanych które kosztują np 3.20 zł za opakowanie ale ja muszę kupować 10 razy droższe odpowiedniki gdyż ieki refundowane maja substancje które mi szkodzą czyli np laktozę, ryż, gluten itp.... muszę wyszukiwać preparatów które mnie nie dobiją i tak zamiast płacić 3,20 ja płacę 39 za opakowanie
Na sam koniec (dla tych co dotrwali do końca - gratulacje :* ) dodam że przez te wszystkie lata niedożywienia i wyczerpania organizmu, nerki odmówiły chęci dalszej pracy - przygotowuję się do dializ - stąd kolejne suplementy (nie wielu z nas wie jak ooooogormna pracę wykonują nerki nie tylko filtrująca ale i produkcyjną - np to nerki produkują czerwone krwinki a jak nerki nie pracują to krwinek brak, zmęczenie z powodu głodu, bardzo duża utrata białka - powoduje np obrzęki a to tylko wierzchołek góry lodowej)
na razie z powodu stanu ogólnego nie kwalifikuję się do przeszczepu - dlatego tak ważna jest dla mnie współpraca z dietetykami ...

W tym miejscu chciałam podziękować Wam za to że jesteście, za wasze wsparcie. Może tera będziecie wiedzieć dlaczego często brakuje mi sił. Dziękuję za Waszą pamięć. Za cierpliwość. Za to że z niektórymi z Was mogę tworzyć piękne rzeczy. Za Waszą otwartość

PS
Dzięki Waszemu wsparciu nie rezygnuję z muzyki. Jest ona nadal moja pasją i odskocznią
Trzymajcie się ciepło i zdrowo
Uściski :*

wtorek, 24 stycznia 2017

1% rok 2017

Kochani :-)))

W tym roku kolejna szansa gromadzenia środków z 1%
wraz z Fundacją Avalon 😊

Cel 1
Dalsze lecznie okulistyczne - walka o dobry wzrok
Cel 2 :
Sensory do pomiaru glikemii - pozwalają na poznanie stężenia glukozy we krwi bez konieczności kłucia się - coś wspaniałego !

Poniżej wszelkie przydatne dane ☺

i jak co roku

OGROMNE podziękowania na końcu wpisu :*

Uściski

Alicja :-)

---> PRZEKAZANIE 1% PODATKU DOCHODOWEGO <---

w formularzu PIT wpisujemy

numer -> KRS 0000270809

Z dopiskiem : "Lipińska, 4655"

(dopisek w rubryce cel szczegółowy 1%)
wnioskowana kwota: obliczona według instrukcji PIT

Nowa Fundacja -> Fundacja AVALON
00-710 Warszawa
al. Witosa 31 lok. 103 I p.

nadal istnieje mozliwość wysyłania smsów charytatywnych :-))

informacja o możliwości wysyłania smsów na moje subkonto
sms o treści POMOC 4655

(4655 bo to mój numer subkonta😄) pod numer 75 165

Koszt smsa 5zł (6,15zł brutto)

sobota, 30 stycznia 2016

Nowa Fundacja i 1% rok 2016

Kochani :-)))

W tym roku kolejna szansa na gromadzenie środków z 1%

ale ale ale
jest mała/wielka zmiana
poprzednia Fundacja rozwiązała ze mną umowę gdyż teraz zajmuje się już tylko dziećmi dlatego też nawiązałam współpracę z nową Fundacją o nazwie Avalon :-)

Poniżej wszelkie przydatne dane ☺

a na koniec jak co roku

OGROMNE podziękowania na końcu wpisu :*

Uściski

Alicja :-)

---> PRZEKAZANIE 1% PODATKU DOCHODOWEGO <---

w formularzu PIT należy wpisać