Szczęśliwego Nowego Roku

Niech ten Nowy Rok będzie
pełen optymizmu i radości
Niech również będzie wypełniony szczęściem i pomyślnością

Szczęśliwego Nowego Roku !!!!

☺

Podsumowanie roku 2012

Czas na podsumowanie całego roku
Ten rok był przepełniony emocjami
Pojawiało się :
wiele emocji
wiele diagnoz
wiele poszukiwań
wiele niewiadomych
wiele planów
wiele entuzjazmu
wiele pragnień
wiele radości
wiele niepokoju
wiele strachu
ale co najważniejsze wiele wzruszeń
A wzruszenia te były spowodowane tym, że natrafiłam na cudownych ludzi
za co dziękuję

Aniołowy kiermasz Świąteczny

Kochani,

Chcę z całłłego serca zaprosić Was do wzięcia udziału w  Bożo Narodzeniowym Kiermaszu, który odbędzie się już w najbliższą niedzielę tj. 23 grudnia 2012 roku w kościele św Jana w Gdańsku głównym.

To teraz po kolei :

W tym roku motywem przewodnim kiermasz są "Anioły"
Czas/Data 23 grudnia 2012 roku po mszy św o godzinie 12:00
(także kiermasz rozpocznie się ok 13:10)
Miejsce kościół św Jana w Gdańsku, przy ul. Świętojańskiej 50

UWAGA !!!
Na kiermaszu będą sprzedawane przeróżne przepiękne najczęściej ręcznie robione przedmioty np takie oto aniołki ☺

 Środki zebrane podczas tego kiermaszu będą przeznaczone właśnie na wsparcie finansowania leczenia

ZAPRASZAM NAPRAWDĘ WARTO ☺

 ZAPRASZAM ☺
Do zobaczenia już w niedzielę

Ludzkie odczucia

Na blogu wielokrotnie pokazywałam swoja silną i optymistyczną stronę
Zazwyczaj przyjmuję (nawet te złe informacje) w sposób opanowany
i po prostu staram się przyjąć je do wiadomości i "iść do przodu"
Aż tu nadszedł taki dzień, który był zbyt ciężki chyba nawet jak dla mnie.

Tydzień zaczął się nie najlepiej
(dzień 1) rozerwałam oponę o pęknięty krawężnik
(dzień 2) ktoś mi przebił oponę - specjalnie
(dzień 3) zepsuła mi się suszarka do włosów

ale to tylko sprzęt .... później otrzymałam wiadomości "cięższego kalibru" i tych nie byłam w stanie udźwignąć ...

(1) mój wysoki puls to najprawdopodobniej uszkodzenia serca spowodowane przebiegiem cukrzycy
(2) poszłam na kontrolne badania do nefrologa (lekarza od nerek) chciałam poprosić o zlecenie badania na Cystatynę C ona wykazuje pierwsze najdrobniejsze uszkodzenia w nerkach, następnym badaniem jest Mikroalbuminuria - ale ona już świadczy o uszkodzeniu nerek.
Nie byłam tego świadoma ale to że mam jawny białkomocz znaczy o znacznym uszkodzeniu nerek jest to ostatni krok przed niewydolnością nerek dializami i przeszczepem.
Ja chciałam zrobić Cystatyne C a okazało się, że jest już 3 kroki do przodu w drodze do niewydolności nerek

Wieczory spędzam  pudełkiem chusteczek

i Dr Housem ... 

Ale

"Wszystko ma swój czas,

i jest wyznaczona godzina
na wszystkie sprawy pod niebem: 
czas płaczu i czas śmiechu,
czas szukania i czas tracenia ..."

Koh 3

14 listopada - Światowy Dzień Cukrzycy

 14 listopada obchodzony jest na całym świecie Światowy Dzień Walki z Cukrzycą (World Diabetes Day). Głównym celem obchodów Światowego Dnia Walki z Cukrzycą jest zwiększenie świadomości społeczeństwa odnośnie przyczyn, objawów, sposobów leczenia choroby i powikłań związanych z nią oraz promowanie zdrowego stylu życia. 

W związku z obchodami dnia Cukrzycy ☺

ZAPRASZAM na konferencję

A może i Wy znacie osoby z cukrzycą typu 1 - insulinozależną ?

Może znacie kogoś kto jest "pompiarzem" czyli ma pompę insulinową ?

Może warto przekazać im tę informację ☺

Po konferencji planujemy zrobić "słodkie spotkanie" przy kawie 

Dyskusję na temat nowego sprzętu, ale też wspólnych wyjazdów i wypraw ☺

Dlatego gorącooo zapraszam ☺

Po powrocie z Warszawy

Po powrocie jestem "naładowana" pozytywną energią i chęcią do działania. Poznałam wielu fantastycznych ludzi i wraz z moją "słodką koleżanką" (czyli koleżanką, która również choruje na cukrzycę typu 1 - czyli insulinozależną - i która też jest na pompie insulinowej) chcemy reaktywować Stowarzyszenie Diabetyków tu w Gdańsku. Planów jest bardzo bardzo dużo a potrzeb chyba jeszcze więcej ☺
Chcemy bardzo aktywnie działać, także trzymajcie kciuki ☺
Bo zaczną się negocjacje z firmami farmaceutycznymi i firmami produkującymi sprzęt medyczny ☺

A tu (poniżej) kilka zdjęć z wyjazdu ☺
spadło tak dużo śniegu, że przez 2 dni nie mieliśmy prądu i wody ale to tylko sprzyjało integracji.Wyjazd niesamowicie budujący. Możliwość porozmawiania z osobami z tą samą przypadłością, z lekarzem z dietetykiem .. coś niesamowitego ☺
Niesamowite było to, że na wyjeździe okazało się, że pan pracujący jako kelner w tym ośrodku też miał cukrzycę, pani dietetyczna również no i w końcu sama prowadząca ☺
także "słodko" spędziliśmy czas

Urodzinowy prezent

W zasadzie to po-urodzinowy prezent ale chciałam się nim pochwalić ☺
Szczególnie tu, gdzie tematyką jest medycyna ☺
Od niedawna jestem fanką serialu Dr House
Pojawiające się przypadki są fenomenalne (w jednym z odcinków pojawiła się nawet pacjent z Celiakią ☺) dlatego też jako fan, otrzymałam książkę "Dr House Oficjalny przewodnik po serialu"
hehe książka jest genialna ☺

Dodam tylko, że otrzymałam również drugą książkę, mianowicie "Co House wie o medycynie”. Książka autorstwa dziennikarza medycznego, Anderw Holtza, próbującego ustalić, co w serialu jest prawdą, a co fikcją. W nawiązaniu do przypadków przedstawionych w odcinkach, autor, podpierając się autorytetem wybitnych lekarzy i profesorów medycyny, tłumaczy w przystępny sposób mechanizmy wywołujące objawy konkretnych chorób.
Ponieważ nie wiem, od której książki zacząć ..... czytam je jednocześnie ☺

Wyjazdowe szkolenie - cukrzyca w praktyce

Ha ☺
Już niebawem bo w piątek wybieram się do Warszawy na wyjazdowe warsztaty Edu-Cukrzyca czyli praktyczne wykorzystanie teoretycznych porad podczas wspólnego wyjazdu nastawionego na aktywny wypoczynek !!!
I przede wszystkim będzie możliwość wymiany doświadczeń

Zapowiada się interesująco ☺

 Poza tym mamy spędzać aktywnie czas : spacery, rowery

Wspólnie spożywać posiłki - i co mnie bardzo cieszy będę dostawała posiłki bezglutenowe ☺

 I będzie możliwość przetestowania sprzętu np pompy insulinowej Accu Chek Performa Combo ☺

Celiakia i gluten

Celiakia -  Co to jest ?

Celiakia (inaczej choroba trzewna) jest to trwająca całe życie choroba o podłożu genetycznym, wywołana nieprawidłową odpowiedzią immunologiczną organizmu na spożywany gluten - białko zawarte w zbożach (pszenicy, orkiszu, życie, jęczmieniu, owsie). Nietolerancja glutenu prowadzi do zaniku kosmków jelita cienkiego (maleńkich wypustek błony śluzowej) odpowiedzialnych za wchłanianie substancji odżywczych z pokarmu do krwioobiegu. W efekcie dochodzi do niedożywienia organizmu, co prowadzi do wystąpienia różnorodnych dolegliwości.
Celiakia nie jest alergią, choć bardzo często jest nią mylona. Jedyna formą leczenia celiakii jest stosowanie ścisłej diety bezglutenowej.

Kogo dotyczy Celiakia ?
Utarło się, że Celiakia jest rzadkim schorzeniem dotyczącym głównie małych dzieci, i że z Celiakii się wyrasta. Nic bardziej mylnego !!! Choroba może ujawnić się w każdym wieku. Obecnie wykrywa się Celiakię u osób pomiędzy 40 a 50 rokiem życia. Najnowsze badania donoszą iż częstość zachorowań wynosi 1 na 100 osób. Niestety w Polsce wykrywa się jedynie 5-10% wszystkich przypadków.

Jakie są objawy celiakii?
Niemowlęta: Pierwsze objawy pojawiają się po 4-6 tygodniach od wprowadzenia do diety produktów mącznych: zahamowanie przyrostu wagi ciała, przewlekłe biegunki lub obfite stolce tłuszczowe, wymioty, bóle, wzdęcia i powiększenie obwodu brzucha, brak apetytu, zmiana usposobienia (nadpobudliwość lub męczliwość i apatia), opóźnienie rozwoju
psychoruchowego, osłabienie siły mięśniowej, częste infekcje, w badaniach pomocniczych: niskie stężenie białka, niedokrwistość z niedoboru żelaza, niedobory witamin (A, D, E, K, kw. foliowego), podwyższona aktywność aminotransferaz.
Dzieci w wieku szkolnym i młodzież: Celiakia ubogoobjawowa: nieobecne są dolegliwości typowe dla choroby aktywnej, za to występują mniej oczywiste objawy: niski wzrost i waga, zły apetyt, bóle brzucha, nieprawidłowe wypróżnienia, osteopenia lub osteoporoza, niedorozwój szkliwa zębowego, próchnica zębów, afty, zapalenie kącików ust, zapalenie języka, opryszczkowe zapalenie skóry, opóźnione dojrzewanie (opóźnienie miesiączkowania), trudności w nauce, depresje, ADHD, zaburzenia neurologiczne: padaczka, ataksja, drgawki, bóle głowy, bóle mięśni, niewyjaśnione bóle stawów, nietolerancja laktozy, cukrzyca typu I, w badaniach pomocniczych: anemia z niedoboru żelaza i kwasu foliowego
Dorośli i osoby starsze: Celiakia manifestuje się w sposób nietypowy. Najczęściej wykrywana jest przypadkowo. Obecnie dorośli stanowią ok. 60% nowych rozpoznań. Obserwuje się następujące objawy: 

• zespół jelita drażliwego (IBS), nawracające bóle brzucha, nudności, wymioty, wzdęcia, biegunki, nietolerancja laktozy, spadek masy ciała
• nawracające afty, zapalenie kącików ust i języka, opryszczkowe zapalenie skóry
• anemia z niedoboru żelaza oporna na leczenie
• depresja, zmęczenie
• bóle mięśni i stawów, osteopenia/osteoporoza
• zatrzymanie miesiączkowania, poronienia, bezpłodność
• choroby towarzyszące (tzw. zespoły nakładania): reumatoidalne zapalenie stawów, cukrzyca, niedoczynność tarczycy, nieswoiste zapalenie jelit, autoimmunologiczne zapalenie wątroby i inne schorzenia autoimmunologiczne, chłoniaki nieziarnicze
• w badaniach pomocniczych: niedokrwistość, niedobór białka w surowicy, zwiększona aktywność aminotransferaz 

Test, czy Twoje dziecko może mieć celiakię?
1. Czy Twoje Dziecko miewa biegunki, obfite stolce?
2. Czy często boli je brzuszek, czy ma wzdęcia i wymioty?
3. Czy jest niejadkiem, czy ma niedowagę?
4. Czy jest niższe od rówieśników?
5. Czy jest słabsze fizycznie od rówieśników, skarży się na bóle mięśni lub stawów?
6. Czy często choruje?
7. Czy ma afty lub zapalenia kącików ust i języka?
8. Czy ma problemy skórne, np. swędzące wysypki?
8. Czy ma niedorozwój szkliwa zębowego lub silną próchnicę zębów?
9. Czy ma anemię (inaczej niedokrwistość, czyli za mało krwinek czerwonych)?
10. Czy ma problemy z nauką, koncentracją?
11. Czy często ma zmiany nastrojów, jest nadpobudliwe?
12. Czy dochodziło do złamań kości przy niewielkich urazach?
13. Czy ma cukrzycę, niedobór immunoglobulin typu A, chorobę genetyczną (np. zespół Downa, z.Turnera, z. Williamsa)?
14. Czy w Twojej rodzinie są chorzy na celiakię?

Test czy Ty możesz mieć celiakię?
1. Czy miewasz biegunki lub bardzo obfite stolce?
2. Czy skarżysz się na częste bóle brzucha, wzdęcia?
3. Czy nie tolerujesz mleka?
4. Czy masz problemy skórne, swędzenie?
5. Czy cierpisz na anemię (niedokrwistość), która nie ustępuje mimo leczenia?
6. Czy masz dolegliwości związane z niedoborem witamin?
7. Czy masz zaburzenia miesiączkowania?
8. Czy cierpisz z powodu bezpłodności?
9. Czy miałaś poronienia?
10. Czy dokuczają Ci niewyjaśnione bóle mięśni lub stawów, czy masz osteoporozę?
11. Czy masz problemy z koncentracją?
12. Czy często miewasz zmiany nastrojów, depresję?
13. Czy masz cukrzycę typu I, choroby tarczycy, wątroby, stawów, niedobór immunoglobulin typ A?
14. Czy masz krewnych chorych na celiakię? 

Jeśli na któreś z postawionych pytań. Twoja odpowiedź brzmi TAK, powodem dolegliwości może być celiakia. O ile dotychczas nie stosowano diety bezglutenowej trafność testów laboratoryjnych sięga 100%.

Co zrobić, gdy podejrzewasz u siebie lub swojego dziecka celiakię?
Zgłoś się do lekarza pierwszego kontaktu w celu skonsultowania niepokojących objawów.
Wykonaj badania krwi w kierunku markerów celiakii. Są nimi swoiste przeciwciała klasy IgA i IgG przeciwko:

1. transglutaminazie tkankowej (Anty-tTG) 

2.endomysium mięśni gładkich (Anty-EmA)
3. analogowi gliadyny (Anty- GAF) NOWY MARKER!

W przypadku wykrycia obecności przeciwciał we krwi, kolejnym etapem diagnostyki celiakii jest biopsja jelita cienkiego.

Informacja dla osób z Trójmiasta !!!

Badanie krwi szczególnie przeciwciała przeciw transgluteminazie tkankowej można wykonać na GUMedzie (Gdańskim Uniwersytecie Medycznym). Koszt takiego badania to ok 80zł na wynik czeka się około 30 dni.

Ciekawostka - skórka od jabłka

Postanowiłam także umieszczać przydatne informacje "medyczne"
I tak dziś w roli głównej jabłko a dokładniej rzecz ujmując skórka od jabłka
Skórka jabłka zawierająca kwas ursolowy, chroni przed atrofią (zanikiem) mięśni. Ponadto kwas ten zmniejsza poziom tłuszczu, cukru i cholesterolu we krwi.
Skórka od jabłka zmniejsza poziom szkodliwych tłuszczów zwanych trójglicerydami (to dla tych osób które mają problemy z sercem !!!)

A skoro teraz jest najlepszy, bo jesienny sezon na jabłka
to życzę smacznego ☺

Odpowiedź z NFZ oddział Gdańsk

Dziś otrzymałam oficjalna odpowiedź z NFZ oddział Gdańsk
I niestety nie otrzymam refundacji a nawet jakiegokolwiek dofinansowania na iniekcje doszklistkowe z Lucentisu. Jest to o tyle dziwne, że w przypadku ADM (czyli zwyrodnienie plamki żółtej związane z wiekiem - dla osób po 65 roku życia) lek ten jest refundowany. A samo hasło cukrzyca już mnie dyskwalifikuje.
A to dlatego, że tak są skonstruowane przepisy i gdyby nawet sam dyrektor NFZtu zgodziły by się chociażby na częściową refundację to działałby wbrew prawu (wbrew obowiązującym przepisom)
Także szykuję się do wysłania pisma "wyżej" z prośbą  o zmianę przepisów. Będzie to twardy orzech do zgryzienia ale myślę, że warto chociażby po to aby przetrzeć szlak ☺


Zupełnie zapomniałam napisać tu na blogu, że mam celiakię (można to nazwać uczuleniem na gluten - w natępnym wątku postaram się napisać kilka słów o tym problemie który dotyka coraz większą liczbę osób, podobno jest to nowa choroba cywilizacyjna)
Ale !!!!
Chcę tylko napisać iż za tydzień wybieram się na konferencję medyczną pt. "Celiakia - diagnostyka i co dalej" jestem bardzo ciekawa cóż ciekawego doktory powiedzą ☺

Jesieńńńń !!!!

Dziś pierwszy dzień kalendarzowej jesieni ☺
I może to dla niektórych być dziwne, ale jest to moja ulubiona pora roku
te kolory ... eh eh ☺
Ale co tu dużo mówić ja ją po prostu uwielbiam ☺

"Wrzesień chodzi po rosie, zbiera grzyby we wrzosie" ☺

Jak się sprawy mają ?

Czas letnio-wakacyjny jest idealny na odpoczynek i zregenerowanie sił
Aż tu niespodziewanie pojawia się wrzesień.
I tak też było w moim przypadku. Przez tych kilka pierwszych dni września bardzo dużo się wydarzyło.
No to zaczynamy ☺

1. Dostałam skierowanie do kardiologa (to ten lekarz od serca ☺) ponieważ okazało się, że przy moim niskim ciśnieniu ok 90/60 moje tętno jest zdecydowanie za wysokie bo czasem dochodzi do 120 (w spoczynku !!!) to tak jakbym cały czas biegała sprintem (jest to męczące dla serca)
2. Okazało się również, że mam podwyższone D-Dimery (d-dimery są odpowiedzialne za krzepliwość krwi) co łączy się z ryzykiem zakrzepicy (ale być może to po prostu daleko idące wnioski)
3. Oczy - no i tu się się pokomplikowały sprawy. Otóż mój okulista powiedział, że oczy są jakby ostatnim elementem "układanki" tzn obrzęk siatkówki powstaje z powodu niedotlenienia komórek, tylko tu rodzi się pytanie dlaczego są niedotlenione/niedożywione? Dlaczego stan się zaostrza ? Dlaczego w tej chwili muszę mieć podawane zastrzyki równo co miesiąc, a obrzęk nie do końca znika ? Dlaczego ostrość widzenia nie poprawia się tak jak byśmy chcieli ? Dlaczego serce tak szybko pompuje krew (tętno), jakby chciało wyrzucić i doprowadzić jak najwięcej dotlenionej, odżywionej krwi ? No i na sam koniec zostaje pytanie skąd te podwyższone d-dimery ?

Wygląda to jak jedna wielka układanka
hmm tylko kto odpowie na wszystkie pytania ?
I w takiej sytuacji należy (???) dobre pytanie. Co należy ???

Znacie może jakiegoś Dr House'a ? ☺

P.S.
Dodam tylko, że już kolejne 2 zastrzyki z Lucentisem za mną, a następny w sobotę - tak jest, jest to cała nowa seria.

Wakacyjne wspomnienia

Tak jak obiecałam ☺
Oto kilka zdjęć z letnich wypraw ☺

W tym miejscu wysyłam cieplutkie pozdrowienia do Oli i Artura, którzy to prawie co roku zabierają mnie na Wdzydze gdzie cieszymy się się wspólnie "wiatrem w żaglach" ☺
I dodatkowo dziękuję Basi, która to ugościła mnie w Warszawie ☺
Eh było wspaniale ☺

Muzycznie pozytywnie

W ramach pozytywnych zmian mój najbliższy czas wypełnia praca praca praca muzyka muzyka muzyka
Szczególnie, że mnie osobiście śpiewanie zawsze "odstresowywało" ☺
A ostatnimi czasy prób nie brakuje ☺

A dodatkowo (hehe stwierdziłam, że muszę Wam pokazać to zdjęcie)
Mnie także "odstresowuje" i relaksuje kawa ☺
Nie ma to jak kawa z własnym imieniem i ... uśmiechem ☺

P.S.
Pamiętam o wszystkim ☺
Tzn juz niebawem umieszczę relację z wakacji i zdjęcia kartek, które otrzymałam
A dodatkowo jeszcze będzie kilka nowości
czyli coś o zdrowej zywności
i coś na temat "sprzętu medycznego" ☺
Także ZAPRASZAM do odwiedzania

MIŁEGO DNIA ☺

(Nie) refundowany Lucentis

Refundacja leku Lucentis , a w zasadzie jej brak.
Ale już tłumaczę wszystko po kolei.
Kilka osób podpowiadało mi, że zastrzyki z Lucentisu są refundowane tylko, że w innych miastach.
Tak to prawda są refundowane lecz nie w moim przypadku.
Już wyjasniam
Występują dwa typy chorób (objawów) leczonych lekiem Lucentis

1) AMD - Age-related Macular Degeneration (w skrócie AMD) określa się związane z wiekiem zwyrodnieniowe zapalenie plamki żółtej. Choroba ta jest najczęstszą przyczyną całkowitej utraty wzroku u osób po 65 roku życia.

2) DME - Diabetic Macular Edema (w skrócie DME) Cukrzycowy obrzęk plamki jest spowodowany gromadzeniem się płynu w centralnej części siatkówki, czyli plamce żółtej, odpowiedzialnej za ostre, precyzyjne widzenie. DME stanowi drugą, najczęstszą przyczynę trwałego i głębokiego upośledzenia wzroku zaraz po ADM.

 Upośledzenie widzenia jest spowodowane gromadzeniem się płynu w centralnej części siatkówki, czyli plamce żółtej, odpowiedzialnej za ostre, precyzyjne widzenie. Obecność płynu jest efektem jego przenikania z uszkodzonych w przebiegu cukrzycy, drobnych naczyń siatkówki i naczyniówki. W przebiegu cukrzycy, wskutek niedotlenienia komórek, produkowany jest naczyniowo-śródbłonkowy czynnik wzrost (VEGF)

Lek Lucentis nalezy do grupy leków zwanych inhibitorami czynnika wzrostu śródbłonka naczyń (VEGF)
Lucentis zapobiega pojawianiu się dalszych zmian w oku spowodowanych działaniem VEGF-A, a także może częściowo odwrócićwystępujące już wcześniej pogorszenie widzenia.

Reasumując, lek jest ten sam (Lucentis), jednak schorzenia inne i niestety refundacją objęci są pacjenci dotknięci wyłącznie AMD.(czyli nie tacy jak ja).

Ciągłe zmiany

Dopiero minął miesiąc od ostatniego zastrzyku z Lucentisu, a już jestem (od 4 dni) po kolejnym. Sprawy potoczyły sie w tak szybkim tempie, że było to zaskoczenie nawet dla mnie.
Jak pisałam na samyyym początku bloga, że lekarze okuliści zalecają 6 zastrzyków z lekiem Lucentis a w moim przypadku okazało się, że potrzebne są kolejne i tu przyznam, że nie byłam i nie jestem na nie przygotowana. Mój okulista powiedział, że nastąpiło zaostrzenie stanu i obrzęk postępuje dość agresywnie.

Ale ale dowiedziałam się także, że oczy i ich obrzęk to jeden z końcowych elementów całej układanki. Okazało się, że mój puls jest dziwnie wysoki. Co oznacza, że serce mocno pompuje krew bo brakuje tlenu. Więc jest światełko nadziei ☺
Niebawem wybieram sie do kardiologa
I przyznam szczerze, że aż sama jestem ciekawa co takiego z tego wszystkiego wyniknie
☺

Dzieeeń dobry ♥

Jak tam nastroje po wakacyjnej przerwie ?
To może tak na miły początek tygodnia dobra, aromatyczna kawa ☺

Miłego dnia wszystkim życzę ☺

Wakacyjnie

Sierpniowo, słonecznie, wakacyjnie.
Jakby nie patrzeć lato to najlepszy czas na ruch ☺
Spacer, rower, rolki, świeże powietrze ....
Ale też wyjazdy  i  odpoczynek ☺

A Wy gdzie jedziecie lub byliście ?
Co ciekawego i wartego odwiedzenia widzieliście?
Jeśli macie ochotę to ....
nom...
przesyłajcie kartki wakacyjne ☺
Obiecuję, że wszystkie zaprezentuję na blogu ☺
A adres znajdziecie w moim profilu (po prawej stronie)
☺

P.S.
Ja doskonale wiem, że niektórzy z Was robią genialne zdjęcia <cwaniak> ☺

Ten ... dzień

I nadszedł długo oczekiwany przeze mnie dzień ☺ Sobota !!!

i nie dlatego, że jest to weekend hehe ☺

To co ? ☺ ... to działamy ☺

"Do more of what makes you happy"

ołłł jeeee ☺

Na dobry dzień

No bo piątek to już prawie weekend ☺

" Z uśmiechem na twarzy człowiek podwaja swoje możliwości "
                                                             (przysłowie japońskie)

Raport

Raport czyli kilka najważniejszych wydarzeń z ostatnich dni (tygodni) ☺

      Na samym początku lipca został podany Lucentis do prawego oka.
i tu zaczynają się schody ..... mój okulista był na urlopie więc zostałam skierowana do innej osoby wykonującej zastrzyki. Chciałam na zastrzyk w lewe oko zgłosić się tydzień później .... jednak "osoba wykonująca zastrzyki" powiedziała, że lepiej zrobić kolejny zastrzyk najwcześniej 10 dni później. Więc nadal przyjmowałam antybiotyk i zgłosiłam się 10 dni później (mówiłam, że nie widzę na lewe oko i stan się pogarsza - bo ja to czuję) jednak "osoba ta" powiedziała, że nie widzi konieczności podania zastrzyku w drugie oko gdyż lek jest w krwiobiegu i drugi zastrzyk należy podać najwcześniej miesiąc później.
Powiem wam, że po raz pierwszy miałam łzy w oczach bo naprawdę nie widziałam na lewe oko.
      Na szczęście (po dwóch tygodniach) wrócił z urlopu mój okulista. Zrobiliśmy OCT i okazało się (tak jak czułam), że obrzęk w lewym oku się wręcz zwiększył. wrrrrrrrr ale byłam wściekła, że tamta "osoba" po prostu odmówiła mi wykonania zastrzyku grrrrrr
      Co najważniejsze ☺ to to, że moi przyjaciele w tym czasie brali ślub. Tym bardziej byłam zirytowana całą tą sytuacją bo czekał nas Wieczór Panieński

a następnie Wesele (i jeszcze dodatkowo poprawiny ☺). I co teraz ??? Miałam do wyboru okulistę lub wesele moich przyjaciół .... świetnie, co tu wybrać ? Dlatego zdecydowałam się na poważną rozmowę z moim lekarzem. Chciałam aby otwarcie i konkretnie powiedział jaki jest mój stan i czy powinnam wykonać zastrzyk w sobotę, czy jednak mogę pójść na wesele !!!! i poczekać jeszcze tydzień .....
tarammmm ☺ okulista powiedział, że możemy poczekać jeszcze tydzień ☺
Ha !!!!
Dlatego też byłam na ślubie, weselu i poprawinach
Coś wspaniałego ☺

 W tym miejscu gorące pozdrowienia dla Państwa młodych ☺

Ot tak

W najbliższy wtorek lub środę (czyli za 3 lub 4 dni) jadę na kolejny zastrzyk z Lucentisu i muszę przyznać, że już się go doczekać nie mogę .... naprawdę...... a to dlatego, że wtedy odzyskam pełną ostrość widzenia w lewym oku :> hmm

Nie zmienia to faktu iż i tak bardzo się cieszę, że prawe oko widzi już rewelacyjnie ☺

no to czekam (hihihi)

☺

Wzrok się poprawia

Dosłownie kilka godzin minęło od wczorajszego zastrzyku a ja już widzę lekką poprawę ☺ ołłłł jeeee ☺ Przynajmniej jestem w stanie odczytywać smsy ☺ po prostu rewelacja ☺
Wczoraj lek był podany do jednego oka, druga porcja leku będzie zaaplikowana za niecałe dwa tygodnie (być może za 10 dni)
Ja i tak się bardzo z tego powodu cieszę, a ponieważ pogoda nie dopisuje (deszcz za oknem) dlatego przesyłam troszkę gorących brazylijskich (hehe znowu brazylijskich) rytmów ☺
Enjoy ☺

Sergio Mendes - Mas Que Nada

Sérgio Mendes - brazylijski muzyk, tworzący głównie sambę i bossa novę. I tak oto powstał genialny utwór we współpracy z The Black Eyed Peas ☺

Trzeba działać

Tak .....
Ja sobie wszystko zaplanowałam tzn że w sobotę będę miała pierwszy zastrzyk*, w kolejną sobotę następny i tym sposobem odzyskam ostrość widzenia.... wszystko było by pięknie gdyby nie fakt, że mój okulista właśnie od soboty ma urlop .... tego faktu zupełnie nie wzięłam pod uwagę.
Na szczęście otrzymałam informacje o jeszcze jednej pani doktor, która wykonuje zastrzyki*
Udało mi sie skontaktować z panią doktor i jutro (mam taka nadzieję) otrzymam pierwszą dawkę leku. Zdecydowałam nie czekać na mojego okulistę ponieważ to zaczyna być męczące gdy patrzy sie w lustro i nie widzi swoje odbicia a jedynie zarys postaci to samo z ludźmi, których mijam na ulicy, widzę ich zarys ale nie jestem w stanie rozpoznać ich twarzy (bo są niewyraźne)... nie wspominając o ciągłym bólu głowy od wytężania wzroku.
Na koniec dodam, że piszę w tej chwili tak troszkę "na czuja" więc za wszelkie błędy i literówki przepraszam ☺ siła wyższa ....
Jutro wiel;ki dzień. Wizytę mam dopiero na godzinę 20:00 co oznacza że jutrzejszy dzień będzie dla mnie jednym z dłuzych eh eh


* zastrzyki to wprowadzenie do ciała szklistego gałki ocznej leku o nazwie Lucentis. Zmniejsza on obrzęk w sitkówce oka dzięki czemu przywraca ostrość widzenia.

Ah te oczy

Muszę przyznać, że u mnie wszystko zmienia się jak w kalejdoskopie i momentami nawet mi trudno nadążyć za tymi wszystkimi zmianami. Ostatnimi czasy mój stan był najprościej rzecz ujmując, bardzo niestabilny (rozchwiany). Pomijając fakt dostarczania i wchłaniania soli i białka, mój organizm zaczął strasznie dziwnie reagować, jakby buntowniczo .... ciągłymi mdłościami i osłabieniem, dodatkowo zwracał wszystko co zjadłam, nawet połykane przeze mnie tabletki suplementy. Lekarze z kliniki na Węgrzech nakazali zawieszenie terapii na 2 miesiące. No tak ale juz wcześniej pojawił sie obrzęk w lewym oku, zawieszenie terapii było dla mnie nie do przyjęcia gdyż wiedziałam, że zaraz coś się stanie z moim wzrokiem.
Hmm
I co teraz ?
Byłam między młotem a kowadłem.
Tak źle i tak niedobrze.
I bądź tu mądry.
Decyzja jednak została podjęta aby częściowo zawiesić terapię. Częściowo czyli starać się jeść organiczne produkty oraz przyjmować niektóre suplementy.
(a w między czasie....)
wzrok się poprawiał i pogarszał. W zależności od dnia i godziny. Jak sinusoida. Góra i dół.
(wracając do codzienności...)
Skontaktowałam sie z moim  okulistą aby wykonać OCT (czyli jak już wiecie skan oka). I tak jak się spodziewałam obrzęk był, ale niestety tym razem w obydwu oczach. Co ciekawe, większy obrzęk mam w lewym oku jednak paradoksalnie o wiele gorzej widzę prawym okiem (nie mam pojęcia jak to jest możliwe  ☺ ale podobno jestem bardzo ciekawym przypadkiem medycznym - jak to kiedyś usłyszałam od jednego z lekarzy) ☺
Poniżej pokazane są dwa zdjęcia. Pierwsze to OCT w przypadku zdrowego oka, natomiast drugie to mój "piękny" obrzęk ... widać od razu, że jest ... i to nie mały (to ten obrzęk zaburza widzenie i to przez niego widziany przeze mnie obraz jest nieostry (rozmyty)

Także teraz przygotowuje się do zastrzyku. Bo nie ukrywam, że czas wcale nie gra na moją korzyść, ponieważ te rozciągnięte połączenia nerwowe mogą ulec uszkodzeniu.

To ja życzę Wam miłego dnia
a sama idę "błądzić we mgle..." ☺

* we mgle przez to, że obraz jest niewyraźny, rozmyty ☺

Pierwszy dzień lata

Za oknem deszcz, na termometrze 16 stopni (na szczęście plus - temp dodatnia ☺) ale gdzie to lato ? Więc pomyślałam, że przyda się coś na rozgrzewkę
Ta muzyka aż porywa do tańca ☺

P.S.
Uśmiech sam pojawia się na twarzy ☺

Szalone medyczne zakupy

Był to faktycznie nie lada wyczyn. Otóż wydawało by się iż

1. Idziemy do lekarza
2. Otrzymujemy receptę
3. Realizujemy ja w najbliższej aptece
4. Wychodzimy z lekami w ręku

Moje zakupy (w zasadzie nie po raz pierwszy) okazały się dobrą lekcją cierpliwości, pokory i uprzejmości (dobrego wychowania). Potrzebowałam 3 rzeczy/produktów :

•  Insuliny - dlatego wcześniej umówiłam się z moim lekarzem, aby otrzymać receptę (gdyż jak wspominałam wcześniej, wróciłam do insuliny o nazwie

bo tylko ta insulina jest dla mnie odpowiednia)

• Pasków do glukometru, a dodatkowo nowego glukometru. Już wyjaśniam dlaczego. Na początku roku została wprowadzona nowa lista leków refundowanych. Okazało się, że paski do glukometrów, które posiadam nie są refundowane i zostałam "na lodzie". Dlatego postanowiłam tym razem zaopatrzyć się w glukometr zupełnie innej firmy. A do niego zestaw pasków testowych.
• I jeszcze jeden lek

Na samym początku okazało się, że insuliny nie ma w 3 aptekach (w ogóle !!!) W jednej się pojawia ... czasem i zaraz jest rozchwytywana przez pacjentów. Rozpoczęłam poszukiwania apteki, w której ta insulina występuje. Dramat. Ale na szczęście udało mi się znaleźć aptekę w której była owa insulina (nie ukrywam, że zadzwoniłam nawet do producenta tejże insuliny ... następnym razem wiem co zrobić aby nie biegać po aptekach i szukać). Znalazłam insulinę, ale paski i glukometr były dostępne w innej aptece. Mówię Wam cały proces logistyczny eh. Kiedy opracowałam strategię, wybrałam się do mojego lekarza (specjalisty) po recepty. Trzymając je w ręku pomaszerowałam do apteki. Po odstaniu w kolejce ..... chcę zrealizować receptę a Pani mi mówi, że ten dodatkowy lek może mi wydać tylko w dawce 10 sztuk (zrobiłam wielkie oczy) "ale jak to???" miało być go 30 sztuk, jednak na recepcie nie było takiej informacji więc farmaceuta w takim wypadku musi wydać najmniejszą dawkę (aaaaaa!!!!!)
* Co powinnam zrobić? - pytam
* Proszę wrócić do lekarze aby poprawił receptę - odpowiedziała Pani w aptece
I w tym momencie poczułam jak ciśnienie mi się podnosi.
* Oddychaj - powtarzałam sobie w myślach
Po 10 głębokich wdechach, wyszłam z apteki aby jeszcze raz odwiedzić lekarza, w celu poprawienia recepty. ...... 15minut później wracałam do apteki z poprawiona receptą w dłoni. Tym razem się udało. Otrzymałam lek, glukometr i paski do niego.
Połowa sukcesu. Następnie przemieściłam się o 10 km do drugiej apteki, w której czekała na mnie insulina. Weszłam do apteki. Odczekałam w kolejce. Podaje receptę i ..... (nie wiedziałam czy się śmiać czy płakać) okazało się, że na recepcie nie było informacji że mają być wydane 2 opakowania, więc mogłam otrzymać tylko jedno. Stwierdziłam, że na jeden dzień wystarczy mi tych wszystkich wrażeń. Więc wyszłam z apteki z jednym opakowaniem insuliny. Dodam tylko, że tydzień później udało mi się zdobyć nową receptę i otrzymałam drugie opakowanie. Uffffff.....
 
Mówię Wam, żeby być chorym, trzeba mieć niesamowite zdrowie i kondycję ☺

Ni z gruszki ni z pietruszki

Dokładnie tak jak w tytule, jednak chciałam dokończyć moją opowieść i tym samym wyjaśnić mój wpis z 26 maja o "kryzysie" ☺

Kryzys dopadł mnie ponieważ, gdy zostałam wypuszczona z Klinicznego Oddziału Ratunkowego, miało być już idealnie. A tu kolejna niespodzianka i tym razem nie była to wina pana Gersona (to ten pan od terapii ;-)). Zaczęłam mieć gigantyczne problemy z cukrami (w ramach wyjaśnienia ☺ problem z cukrami oznacza iż miałam bardzo wysoki poziom cukru we krwi, a jak udało mi się go choć trochę obniżyć to znowu gwałtownie się podnosił). Czyli Terapia Gersona i przestrzeganie jej zasad to jedno, a kontrolowanie cukrów to druga sprawa... generalnie nie powiązana. W zasadzie nie miałam pojęcia co się dzieje. Mijały minuty, godziny a nawet dni, a cukry nadal były "kosmicznie wysokie" na dodatek podawałam gigantyczne ilości insuliny (insulina obniża poziom cukru we krwi) .... a tu NIC !!! I rozpoczęła się reakcja łańcuchowa ..... ponieważ miałam bardzo wysokie cukry nie mogłam pic soków, gdyż one jeszcze bardziej podnoszą poziom cukru we krwi. Nie piłam soków więc nie mogłam przyjmować suplementów, gdyż to działanie jest połączone. Na domiar złego zaczęłam znowu puchnąć ... nogi, stawy skokowe, stopy, twarz....a od niedzieli (27maja) czułam,że coś jest nie tak .... i dlatego skontaktowałam się z moim okulistą (najwspanialszym na świecie☺) aby wykonać badanie OCT - czyli "skan oka". I nadeszła środa, a w środę było apogeum. Okazało się że w lewym oku znowu pojawił się obrzęk. Pokornie przyjęłam od Pana doktora receptę na antybiotyk, gdyż już wiedziałam, że w sobotę czeka mnie zastrzyk (antybiotyk przyjmuje się 3 dni przed zabiegiem. Tylko przypomnę iż zastrzyk czyli zabieg polega na wstrzyknięciu leku, który to lek redukuje obrzęk w gałce ocznej tj siatkówce). Także reasumując moja sytuacja wyglądała następująco : miałam opuchnięte nogi, obrzęk w oku, nie mogłam stosować terapii w pełni a cukry skakały mi jak oszalałe. Po prostu rewelacja .... 

Ale coś mnie "tknęło"

Przecież ponad 2 tygodnie temu zmieniłam insulinę. I mówię tu o zmianie firmy/producenta. Normalnie używam  Humalog (czyli analog insuliny ludzkiej) jednak ponad 2 tygodnie temu zdecydowałam się na zakup tańszego odpowiednika o nazwie Apidra teoretycznie ma identyczny skład jak Humalog ba niektórzy twierdzą, że jest tak samo dobra w działaniu jak Humalog. Niestety Insuliny te pomimo takiego samego składu cząsteczkowego mają inne dodatki, czyli substancje konserwujące. I chyba w tym był problem. Mój organizm po prostu nie tolerował tej insuliny. Kiedy tylko zmieniłam ją znowu na Humalog po 2 dniach cukry wróciły do normy (2 dni były potrzebne na zadziałanie Humalogu gdyż komórki były nasączone Apidrą). Od dziś nie zamienię Humalogu ♥ na żadną inna insulinę

Powoli zaczęłam także wracać do terapii. Piłam soki, brałam supelementy, wszystkie tabletki i ...... iiii zdarzył się cud. W sobotę 2 czerwca kiedy przyjechałam do okulisty, zostało wykonane (tuz przed zastrzykiem) kontrolne OCT ha i co się okazało ? Okazało się iż obrzęk samoistnie się zmniejszył ☺ prawie zaczęłam skakać z radości. Nawet okulista był zadziwiony tym wynikiem ☺

muszę się mieć jednak na baczności, gdyż za 3 tygodnie kolejne kontrolne badanie OCT

Taaaaak to teraz poproszę o tydzień urlopu ....

☺

Deszczowy dzień

Miłego dnia !!!

Przecież to ciepły, letni deszcz ☺

A poniżej dla wszystkich deszczowa piosenka ☺

Musze przyznać, że uwielbiam powietrze po deszczu. Jest niesamowicie świeże, rześkie, pobudzające do życia, po prostu wspaniałe ☺

   

A po każdym deszczu pojawia się...... tęcza ☺

Piłkarskie emocje

Po prostu musiałam chociażby napomknąć o mistrzostwach ☺

       

P.S.
A Wy za kogo trzymacie kciuki ?

Po koncercie

Było wspaniale, rewelacyjnie, a może i jeszcze lepiej ☺ dziękuję wszystkim Wam
Dziękuję wam za to, że jesteście ☺

 A tu (link poniżej) ze specjalną dedykacją dla Was ☺
Dobrze jest 
(P.S. ja bym dodała dobrze jest, że Was mam) ☺☺☺
DZIĘKUJĘ ☺

Dla najwspanialszych przyjaciół pod słońcem ♥

☺

Zaproszenie na koncert

Chciałam bardzo serdecznie zaprosić na plenerowy koncert wspaniałych muzyków i wokalistów, ale przede wszystkim moich przyjaciół ☺

Niedziela
3 czerwca (czyli ta najbliższa)
godzina 12:30
Miejsce : park ul. Chirona Gdańsk-Osowa

Uwaga Uwaga ☺!!!
Oprócz muzyki, została przygotowana masa dodatkowych atrakcji
Gry, zabawy i konkursy z nagrodami !!!
Zarówno dla dzieci jak i dla dorosłych ☺

P.S.
Gdyby pogoda nie dopisała (gdyż jest to koncert plenerowy, w parku)
Koncert zostanie przeniesiony na Boże Ciało tj 7.06.2012 (czwartek)

Kawa na ławę ☺ part 2

Czas dokończyć opowieść ☺
Część pierwsza (czyli kawa na ławę part 1 ☺) zakończyła się na tym iż miałam na 10 dni odstawić suplementy i ograniczyć się tylko do jedzenia organicznej żywności. Jednak nadal apetyt nie powracał. Nie byłam w stanie jeść przez 8 dni. Także mówiąc kolokwialnie, było "słabo". Od niedzieli nie stosowałam pełnej terapii, aby się wzmocnić. Po pierwsze dlatego, bo nie jadłam - nie jadłam z powodu kompletnego braku apetytu, a dodatkowo z powodu ciągłych mdłości; po drugie byłam osłabiona; po trzecie miałam bardzo niskie ciśnienie mniej więcej 80/60 (gdzie norma wynosi 120/80)... aż nadszedł sądny dzień czyli czwartek. Od rana byłam osłabiona, jednak dodatkowo zaczęły pojawiać się "mroczki przed oczami". Wieczorem tzn około godziny 22:00 mój organizm się zbuntował i niestety w łazience, nogi ugięły się pod ciężarem ciała. Moje ciśnienie wynosiło w tym momencie 70/50. Można rzec iż noc była ciężka.... Następnego dnia, z polecenia lekarze pierwszego kontaktu, zostałam skierowana na GUMed (czyli Gdański Uniwersytet Medyczny), a dokładniej rzecz ujmując na ... (zdjęcie poniżej ☺)

Tak jest ... Kliniczny Oddział Ratunkowy ... w celu zdiagnozowania przyczyny omdlenia. Czekając na konsultacje lekarską, zostałam "oznakowana" ☺

Na Oddziale Ratunkowym spędziłam prawie cały dzień, a to dlatego, że tego dnia (jakoś nietypowo) było niesamowicie wiele zgłoszeń osób po omdleniach lub z bardzo niskim ciśnieniem. Także wiele osób czekało w poczekali. Dodatkowo po wstępnej konsultacji lekarskiej, pobierano krew i znowu trzeba było czekać .... tym razem na wyniki. Tutaj tylko napomknę iż nowy budynek Oddziału Ratunkowego robił wrażenie począwszy od samej wielkości budynku, poprzez niesamowite pomieszczeni, kończąc na wyposażeniu (mam na myśli sprzęt, aparaturę medyczną) Coś niesamowitego
Ale ale .... czekając na wyniki krwi zostałam zaprowadzona do oddzielnej sali, gdzie mogłam położyć się na niesamowicie wygodnym łóżku i tam też została podłączona pierwsza kroplówka z minerałami. Muszę tu dodać iż byłam pod GIGANTYCZNYM wrażeniem gdyż młoda Pani doktor sama zaprowadziła mnie do tej sali, na dodatek trzymając mnie pod rękę abym nie zemdlała po drodze ☺ W tym miejscu chciałam  wyrazić swoje OLBRZYMIE PODZIĘKOWANIE dla pani doktor z Klinicznego Oddziału Ratunkowego ☺
W końcu moje wyniki krwi przyszły .... okazało się iż mam gigantyczny niedobór soli. Tak tej zwykłej kuchennej soli. Hmm a mówią że sól jest szkodliwa .... jak widać należy we wszystkim zachować umiar ☺ otrzymałam kroplówki ze skondensowana solą i wieczorem zostałam wypuszczona do domu. W ogólnym stanie dobrym ☺

Na koniec tylko dodam iż niedobór soli powoduje mdłości, brak apetytu, obniżenie ciśnienia oraz olbrzymie osłabienie, w niektórych przypadkach kończące się omdleniami.
☺
Natomiast nadmiar soli, jak większość z nas wie, powoduje nadciśnienie tętnicze.

Na początek życznia

DZIEŃ DZIECKA

Z okazji dnia dziecka chciałam życzyć prawdziwej, szalonej, dziecięcej radości każdego dnia ☺

Trochę inaczej ...

No tak ... staram się podchodzić do wszystkiego optymistycznie, szukać motywacji i pozytywnych aspektów ale dziś mam MEGA kryzys, więc przyda mi się o taka karteczka (jak na zdjęciu poniżej) hmm może komuś też poprawi humor

Bo to wszystko działa jak sinusoida raz góra a raz dół.
blech ...
jutro na pewno będzie lepiej ...